[Archives] Rencontre sur l'accompagnement de la fin de vie

Ce matin j’étais avec Jean Léonetti au Centre hospitalier de Besançon. Nous sommes allées dans les services des soins palliatifs du Professeur Aubry. Nous avons rencontré des médecins, des infirmières, des aides soignantes. Ils nous ont parlé de l’accompagnement de la fin de vie. Ils nous ont parlé de leur travail avec passion et émotion.

J'ai beaucoup de respect et d'admiration pour le travail qu'ils font. Ils accompagnent leurs patients vers la mort. Les malades partent dans la douceur et dans l'apaisement. Ils partent sans violence.

Les Français ont été émus par la situation de Chantal Sébire. C'était des instants tragiques et dramatiques. On ne peut pas rester indifférent devant tant de souffrance. On se pose forcément des questions sur la maladie et la fin de vie. Les Français ont été bouleversés par cette triste affaire.

La semaine dernière, il y a eu l'acquittement de Lydie Debaine par la Cour d'assises du Val d'Oise, cette mère qui était accusée d'avoir tuée sa fille de 26 ans lourdement handicapée.

[Ce matin, le procureur général de Versailles vient de faire appel de la décision de la cour d'assises. Il a simplement requis l'application de la loi : notre droit n'admet pas que l'on donne la mort.]

Ces deux événements ont soulevé de nombreuses questions.

Aujourd'hui, je ne veux pas rouvrir de débat. Il ne s'agit pas de prendre des positions morales. Il ne s'agit pas d'être pour ou contre les soins palliatifs. Il ne s'agit pas non plus d'être pour ou contre l'euthanasie. Ce n'est pas la question.

Aujourd'hui, il s'agit de réfléchir ensemble sur l'accompagnement de la fin de vie. Je voulais prolonger la visite de ce matin par une réflexion plus approfondie. J'ai invité hier à la Chancellerie des spécialistes de ces questions difficiles. Aujourd'hui à Besançon, je souhaite poursuivre ce débat avec vous.

Toute personne, toute famille, est un jour ou l'autre confrontée à la mort. Toute société est confrontée à la mort. Marie de Hennezel m'a fait part hier de la détresse psychologique des personnes, médecins et proches, qui doivent faire face à la mort.

Ce sont des questions graves. Il faut que l'on puisse en parler dans la sérénité, sans passion, sans précipitation. C'est pourquoi j'ai souhaité organiser cette rencontre avec des parlementaires, des médecins, des associations, des professionnels du droit et de la santé.

Les spécialistes que j'ai rencontrés à Paris m'ont fait part de leurs inquiétudes quant au manque d'accès aux soins palliatifs. Je vous rappelle que, aujourd'hui encore, 50% des malades meurent sans bénéficier de ces protocoles de soins.

Sur une question comme celle de l'accompagnement de la fin de vie, il n'y a pas de réponse toute faite. Rien n'est simple. Il faut confronter nos visions et nos expériences.

Il y a quand même des points sur lesquels nous sommes tous d'accord.

Nous sommes tous d'accord pour dire que la souffrance ne peut laisser indifférent. Il faut essayer d'alléger la douleur des personnes malades. C'est une question d'humanité. C'est le sens de l'engagement des médecins.

Nous sommes également tous d'accord pour humaniser la fin de vie. Il faut respecter la dignité du malade. Il faut respecter la dignité des familles et des proches.

Il faut aussi respecter la dignité du corps médical. Les médecins ont choisi leur métier pour sauver des vies.

La loi Léonetti de 2005 a été une grande avancée. C'est un pas vers ce respect et cette dignité que nous voulons tous. Cette loi écarte tout acharnement thérapeutique. Les malades ont le droit de refuser les soins qu'ils jugent inutiles. C'est une question de liberté.

On m'a dit que cette loi était méconnue. On me l'a répété ce matin. Ni le grand public, ni les médecins ne la connaissent. Elle est très peu appliquée. L'accompagnement familial et médical vers la mort n'est pas suffisamment connu. C'est pourtant une loi d'une grande humanité. Elle permet une mort sans violence, dans la dignité et l'affection de ses proches. Il est regrettable qu'aujourd'hui, 70 % des malades décèdent à l'hôpital. Ce chiffre est même de 94 % à Paris. Beaucoup trop de personnes meurent seules dans des établissements hospitaliers, sans accompagnement social et humain.

Je prends un exemple. En 2005, Philippe Douste-Blazy, a mis en place un numéro Azur. Il est destiné à renseigner les médecins et les malades sur les soins palliatifs. Ce numéro est le 0811-020-300.

Qui le connaît ?

Je crois qu'il faut être honnête. C'est une très bonne initiative, mais personne n'en n'a entendu parler. Je le regrette.

François Fillon a demandé à Jean Léonetti d'évaluer sa loi. Cela me semble un préalable indispensable. C'est une question de bon sens.

La Justice a une place à tenir lorsqu'il s'agit de mieux faire connaître une loi qui a des conséquences sur la responsabilité professionnelle des équipes soignantes.

A cet égard, la réflexion commune conduite au sein du comité d'éthique du CHU de Besançon est exemplaire du dialogue constructif que peuvent avoir les deux institutions.

Elle mérite d'être prolongée par des actions de formation et d'information conjointes.

Je me réjouis de l'initiative commune qui sera prise à l'issue de nos échanges par Mme le Procureur général de Besançon et le Monsieur le Directeur du CHU de Besançon. Ils signeront une convention commune sur la mise en place de tables rondes destinées à mieux faire connaître la loi Léonetti sur l'accompagnement de la fin de vie.

J'encourage le développement de ce genre de partenariat entre le monde médical et judiciaire. Je ne doute pas que les conclusions qui seront tirées de ces tables rondes contribueront à enrichir indiscutablement le bilan qui doit être fait de la loi de 2005.

Ce sont des enjeux majeurs pour notre société. Il faut que nous puissions en parler. Vos réponses permettront de nourrir les débats.

Je vous laisse la parole.